前京东副总裁、渐冻症抗争者蔡磊谈及自己近期的身体情况时称，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，“离死亡已经非常近了。”
渐冻人蔡磊称他离死亡已经非常近了
“一夜窒息四次，感觉离死亡越来越近。”
这是近日，蔡磊在罹患令人闻之色变的渐冻症4年多后，第一次在公众面前流露出悲怆的情绪，也是第一次无助地展现出他隐藏在内心深处的脆弱一面。
蔡磊一夜窒息四次
蔡磊是何许人也，如果在网上搜索“渐冻症”这个词，列出来的诸多信息中，可能有一大半都会出现这个人名。四年多来，曾经是京东副总裁，但不幸成为渐冻症病人的蔡磊，一直在跟这个困扰医学、折磨人类的顽疾做英勇的抗争。
致病机制不明确且目前无药可治的渐冻症，学名叫肌肉萎缩性侧索硬化症，是慢性神经退行性疾病的一种，而这类疾病还包括我们经常听闻的阿尔茨海默病、帕金森病和亨廷顿病。尽管现代医学有日新月异的快速发展，但面对慢性神经退行性疾病依然束手无策。
从了解物理奇才霍金的传奇故事开始，到十年前席卷全球的“冰桶挑战”掀起的热潮，中国人对渐冻症的关注逐渐增多，再到四年前武汉金银潭医院院长张定宇的蹒跚背影，中国人对渐冻症有了更直观的印象，更深入的认知。当蔡磊也被无常的命运强行推到了生命之路的悬崖边上，不认命不服输的他，靠着信念和毅力，已经化身为中国探索渐冻症治疗方法的代言人和推动者。
有些人认为，蔡磊是心存幻想的堂吉诃德，是自不量力的蚍蜉撼树，但更多的关注者投来的是坚定支持的目光，尽管在短时期内攻克渐冻症的希望极其渺茫，但人类之所以能战胜一个又一个以往的不治之症，依靠的正是蔡磊这样甘愿在病痛黑暗中找寻健康光明的先行者。
蔡磊有些绝望地问：“拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里？”或许，他等不到人类降服渐冻症的那一天，但他代表全世界50万渐冻病人所期盼的英雄不该缺位。
中国约有20万渐冻病人，所以，应当有更多的国家资源注入这类罕见病的研究治疗，也应当有更强的舆论力量为罕见病患者的生存诉求诚挚发声。再也撑不住的蔡磊，或许会留有遗憾与眷恋地倒下，但面对渐冻症严峻挑战的这个社会，决不能倒下。
一、渐冻病人有哪些症状？
渐冻病（Progressive Supranuclear Palsy，PSP）是一种逐渐进行性的神经系统退化性疾病，主要影响大脑的控制运动和平衡的区域。以下是渐冻病患者常见的症状：
1. 姿势不稳定：患者常常出现姿势不稳、行走困难、容易摔倒的情况。这是由于控制平衡的脑神经受损导致的。
2. 眼球运动异常：患者常出现眼球运动异常，如眼球不能自由水平或垂直转动、注视困难、眼睑下垂等。
3. 姿势僵硬：患者的肌肉会出现僵硬，尤其是颈部和背部，导致头部无法自由转动，身体僵硬。
4. 运动障碍：患者会出现运动协调和控制困难，包括手部和脚部肌肉僵硬、动作迟缓、手部震颤等。
5. 语言和吞咽困难：渐冻病患者可能会出现言语不清、吞咽困难、咀嚼困难等问题。
6. 情绪和认知问题：一些患者可能会出现抑郁、焦虑、易怒、注意力不集中、记忆力下降等情绪和认知问题。
需要注意的是，渐冻病症状会随病情的发展而逐渐加重，且每位患者的症状和严重程度可能有所不同。如果怀疑患有渐冻病，应尽早就医进行确诊和治疗。
二、渐冻病人如何治疗？
渐冻病（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），也被称为肌萎缩侧索硬化症，是一种进行性神经系统疾病，目前无法治愈。然而，以下措施可以帮助缓解症状、延缓疾病进展和提高生活质量：
1. 药物治疗：目前有一些药物可以减轻肌肉痉挛、抑制多巴胺释放等症状。常用的药物包括拉米替丁、巴曲酮、卡巴拉汀等。
2. 物理治疗：物理治疗可以帮助患者维持肌肉力量、改善关节灵活性和延缓肌肉萎缩。常见的物理治疗包括物理疗法、康复训练、按摩等。
3. 呼吸支持：随着疾病进展，患者可能出现呼吸困难。呼吸支持可以通过使用呼吸机或其他辅助呼吸设备来帮助患者呼吸。
4. 营养支持：由于肌肉萎缩，患者可能面临吞咽和嚼食困难，导致营养不良。营养支持可以通过调整饮食、使用管饲或静脉注射等方式提供必要的营养。
5. 心理支持：ALS是一种进行性疾病，对患者和家人来说都是巨大的心理压力。提供心理支持和咨询可以帮助他们应对情绪和心理困扰。
尽管目前没有治愈ALS的方法，但积极的治疗和支持可以帮助患者延缓疾病进展、改善生活质量，并提供必要的支持。治疗方案应根据患者的具体情况和症状，由医生进行个体化的制定。
网友评论：
滴Stephanie ：这样好可怕呀，清醒地看着自己这样子
仕笑娃o ：希望能看见奇迹
柠檬你要吃吗 ：基本上没有奇迹 希望走的时候能够舒服点
老天请给我掉钱 ：清醒地看着自己一步一步走向死亡的感觉 难以想象
katherian的世界 ：争来争去有什么用，努力活着最主要
绿绿绿绿绿绿子greenjade ：渐冻人蔡磊称他离死亡已经非常近了。蔡磊一直在抗争，不止为了他自己，更为了所有渐冻症患者，不容易又了不起，希望有奇迹吧。
悟澜2023 ：为你祈祷
Lizyibo ：你已经很棒了，不知道能说什么，就是很想哭
月桂树的愿望1588 ：太残忍了，清醒着感受死亡
游城宇旷 ：希望奇迹发生 真的是优秀的人
美狄亚 ：面对这样的采访，是很残酷的，但是敢于面对的坚强，令人动容
云起时06 ：祈祷发生奇迹
taynew_bkpp ：一字不落地看完了，真是天妒英才啊
登飞来峰哎呀 ：这个采访很棒！果然优秀的人互相靠近！蔡总加油！
